病虽罕见关爱不能罕至

　　2月29日，是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示，目前全球已知罕见病种类超过7000种。（2月29日广州日报新花城）

　　“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”，这些看似可爱的名字对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病，又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病，罕见病多数是先天病、慢性病，常危及生命。从个体角度看，患病犹如打开“人生盲盒”，充满未知和变数：起病时间无法预料，临床症状五花八门，发展速度各不相同，病症轻重因人而异。从社会层面看，即便某种程度上属于“少数”，罕见病患者却不容忽视。数据表明，目前全球患者超过3亿人，我国现有罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万人。

　　防治罕见病，不仅是世界性医学难题，也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题？归结起来，既要下“硬功夫”，也要重“软呵护”。先说前者。目前，诊断难、治疗难、费用高，是罕见病患者面临的三道坎，也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此，要给罕见病更多特殊“照顾”，如加强罕见病研究，继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作，让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见，关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见，抓住国际罕见病日等契机，提高全民科学认识、预防意识，持续打造友好型、支持型温暖环境，共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。

　　秋风乍起，共盼月圆。穿汉服逛庙会猜灯谜，打卡萌兔体验非遗……记者从广州市儿童公园了解到，该公园把传统民俗文化融入中秋佳节，营造游园亮点，为市民游客带来一场别开生面的“中秋奇幻之旅”。

　　9月9日至15日，2024年国家网络安全宣传周活动在全国范围举行。其中，开幕式等重要活动落地广州南沙。

　　9月14日上午，广州市市长孙志洋主持召开市政府常务会议，深入学习贯彻党的二十届三中全会精神，认真学习省委十三届五次全会精神，开展专题学法活动，研究部署登革热疫情防控工作。

　　9月14日上午，广州市政府党组书记、市长孙志洋主持召开市政府党组会议，深入学习贯彻习近平总书记在党的二十届三中全会上的重要讲话精神和全会精神，传达学习省委十三届五次全会精神，研究市政府贯彻落实工作。

　　昨日，广州市委书记郭永航到朝天小学、市第二中学调研教育工作，就牵头督办的市政协重点提案进行督导，并看望慰问教师代表，向全市广大教师和教育工作者致以节日祝贺和诚挚问候。

　　昨日，广州市委常委会召开扩大会议，深入学习贯彻习近平总书记在党的二十届三中全会上的重要讲话精神和全会精神，传达学习省委十三届五次全会精神，研究我市贯彻落实意见。市委书记郭永航主持。

　　近日，天河体育中心体育场维修改造项目取得阶段性成果：体育场钢结构雨篷除锈翻新工作已完成约95%。

　　广州中山纪念堂精心筹备了一系列丰富多彩的文化活动，以诗词为桥，生态为径，非遗为媒，引领市民游客共赴一场别开生面的文化盛宴，深度体验中华文化的独特魅力。

　　9月14日，2024年国家网络安全宣传周青少年日活动在广州市第三少年官和广州市青年文化宫举办。

　　9月13日，在中国国际服务贸易交易会•2024（第四届）中国楼宇经济北京论坛上，发布了中国楼宇经济发展指数和年度评价报告。

　　乡村在变，希望在长。一个个乡镇村落正悄然焕发新生，人们用双手编织着乡村振兴的梦想，讲述着梦想照进现实的故事。

　　‍‍“家长遭保安持械击打头部”，深圳市南山区教育局通报：受伤家长目前伤情稳定，持叉杆打人的保安员已被公安机关依法刑事拘留‍。

　　9月14日11时30分，G8494次（广州东至梅州西）、G8496次（深圳北至梅州西）、G8491次（梅州西至广州东）三趟复兴号动车组，分别从广州、深圳、梅州三地同时发车，标志着龙川至龙岩高铁梅龙段正式开通运营，粤东地区增添了一条往返粤港澳大湾区的高铁大通道。

　　中秋假期出行，车主使用“粤通行”小程序，可一手搞掂广东高速路况查询，还可呼叫拖车、查询附近充电桩状态、对接沿线