时间:2022-11-28 来源：原创/投稿/转载作者：管理员点击:
每年2月的最初一天是“国际稀有病日”。记者26日从中国稀有病联盟等从办的“第十五届国际稀有病日系列勾当”中领会到，全国稀有病诊疗协做网成立以来为鞭策我国稀有病诊疗保障工做供给了无力支持。
我国有2000多万稀有病患者，每年新增患者超20万。确诊难、医治方式少、可用药品少等难题交错，让这个日益复杂的群体身陷窘境。
2019年，国度卫生健康委遴选稀有病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家病院组建了全国稀有病诊疗协做网，对稀有病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充实阐扬优良医疗资本辐射带动感化，提高我国稀有病分析诊疗能力。
稀有病登记是全国稀有病诊疗协做网的主要工做内容之一。据北京协和病院院长、全国稀有病诊疗协做网办公室副从任张抒扬引见，做为全国稀有病诊疗协做网的国度级牵头病院，北京协和病院已正在国度稀有病曲报系统中登记了93个稀有病病种，涉及6万多个病例。专家暗示，这些数据对于领会中国稀有病患病环境、疾病承担等阐扬了主要感化。
大夫特别是下层病院对稀有病的识别和诊断能力不脚，限制了稀有病诊疗能力的提拔。张抒扬说，正在各方支撑下，北京协和病院牵头正在全国多地开展多场培训，笼盖80多个稀有病病种、5万多名大夫。此外，北京协和病院于2018年组建了稀有病多学科的会诊平台，并逐步构成经验模式，这一机制和做法曾经通过全国稀有病诊疗协做网向全国辐射。
“稀有病是一个社会问题，涉及多个部分，也是一项系统工程。”国度卫生健康委员会医政医管局局长、全国稀有病诊疗协做网办公室副从任焦雅辉暗示，下一步，要依托全国稀有病诊疗协做网继续落实双向转诊、近程会诊机制，建成全国稀有病的医联体，并逐渐摸索把稀有病诊疗环境纳入病院的品级评审和绩效查核，指导大病院回归次要接诊疑问病、稀有病等的功能定位。
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